La mia storia

Ciao a tutti! Il mio nome è Fabrizio.

Quella che vi voglio raccontare è la storia di un uomo, completamente paralizzato,  che ha mantenuto una grande voglia di vivere e di comunicare con gli altri.
Questa storia, la mia vita, é oggi radicalmente cambiata: grazie a una serie di dispositivi realizzati da un gruppo di amici, sono in grado di  interagire con l'ambiente circostante e di comunicare con altre persone.
Sento ora il bisogno di raccontare la mia esperienza anche mettendo a disposizione tutte le informazioni tecniche che possano aiutare chi si trovi in condizioni analoghe alle mie.
La mia storia iniziò nel 1987, quando avevo 24 anni: sposato da pochi mesi, mi fu diagnosticato un tumore alla testa con poche speranze di sopravvivenza.
Quelli che seguirono, furono anni difficili: portarono tante sofferenze, speranze, paure ... ma anche la mia bellissima bambina D. che oggi  gioca e fa i compiti sul mio letto. Ci furono anche due interventi chirurgici, l'ultimo dei quali mi lasciò completamente paralizzato ad eccezione di un movimento residuo delle dita e dei polsi di entrambe le mani. Successive complicazioni respiratorie richiesero un intervento di tracheotomia che mi obbliga oggi a parlare sussurrando e a ricorrere, la notte, ad una macchina per la ventilazione assistita.

A causa di questa condizione, da anni dipendevo completamente dalle persone che mi stavano intorno: mi erano precluse non solo le attività legate alla pura sopravvivenza ma anche le azioni più semplici, come ad esempio cambiare canale televisivo o comporre un numero telefonico e parlare al telefono.
Questa dipendenza totale dagli altri era per me molto pesante; un giorno espressi ad un amico il desiderio di poter almeno cambiare da solo i canali televisivi. Superata qualche difficoltà iniziale (l'amico non si era mai occupato in precedenza di tecnologie per disabili), trovammo su Internet un telecomando che consentiva di cambiare fino a sei canali. Interessante (e piuttosto costoso!): decidemmo così, con l'aiuto di un altro amico, di intervenire sul telecomando esistente realizzando un dispositivo che permettesse di cambiare più di sei canali e di regolare il volume.

Nasceva in quel momento un grande progetto, tutt’ora in corso, destinato ad arricchirsi ogni giorno del contributo di altri amici che si sono aggregati all’iniziativa.

Il fulcro del sistema è costituito da un pulsante che tengo fra le dita e che aziono con una leggera pressione. Questo pulsante invia un impulso ad una scheda elettronica collegata al PC il quale, tramite un software appositamente sviluppato, comanda vari dispositivi.
Grazie a un telecomando universale, sono oggi in grado di accendere il televisore, di cambiare i canali, di controllare il videoregistratore e di utilizzare il televideo. Posso persino comandare lo stereo ed il il lettore CD!
Fino a poco tempo fa, quando volevo usare il telefono, avevo bisogno di una persona che componesse il numero e mi reggesse la cornetta. Oggi, grazie a questi strumenti  e alla mia voglia di imparare, sono in grado di chiamare e rispondere al telefono in completa autonomia.

Come riesco a fare tutto questo con un semplice pulsante? Scegliendo  fra le possibilità che mi vengono presentate dal PC (la voce registrata é quella di mia figlia): navigo cioè tra menù e sottomenù vocali (un po' come si fa con i servizi voce dei telefonini). Grazie a un apparato radio posso inoltre controllare il sistema anche quando sono fuori dalla camera, per esempio dal cortile antistante la mia abitazione.
Tramite il pulsante posso comandare un campanello per le emergenze, un ventilatore e le luci (stiamo pensando anche di motorizzare una tenda della finestra ...).

Ma c'é dell'altro ed é ancora più incredibile: con la mia voce, la mia voce che quasi non si sente, sono in grado di usare il computer! Grazie a un microfono sensibile e a un buon sistema di amplificazione, posso utilizzare un programma di riconoscimento vocale; non  sono in grado (almeno per ora), di dettare e scrivere direttamente testi, poiché il software riesce soltanto a riconoscere singoli comandi o gruppi di parole nell'ambito di un elenco limitato di termini. Grazie però a programmi  appositamente sviluppati, posso navigare su Internet e scrivere lettere. Una speciale tastiera virtuale mi permette di scrivere quasi come un dattilografo; i tasti riportano nomi di città: per digitare "ciao" deve pronunciare in sequenza le parole "Catania-Imperia-Ancona-Otranto" ("c-i-a-o"). Posso andare a capo, cancellare ed inserire la punteggiatura. Successivamente con i comandi Windows "copia & incolla" inserisco il testo dove serve. Perché tutto funzioni la stanza deve essere silenziosa: devo quindi chiudere porte e finestre. Tutto questo con una voce quasi inaudibile; se volete ascoltarla seguite il link che segue:

Registrazione Vocale

Sono ormai passati alcuni mesi da quando ho iniziato ad usare il computer con il comando vocale. Il continuo addestramento ha migliorato di molto la precisione del riconoscimento. Sono stati sviluppati  software particolari che riducono praticamente a zero gli errori nell'esecuzione di molti comandi  (basati ora su termini da pronunciare rispettando precise sequenze e temporizzazioni). Oggi posso chiedere alla luce di accendersi ed al ventilatore di girare; posso ordinare al telefono di chiamare un amico o un parente. Io, parlando, ordino e i vari dispositivi eseguono!
Attraverso Internet comunico regolarmente tramite posta elettronica; posso anche inviare SMS ad amici e parenti.
Il computer mi permette inoltre di leggere libri in formato elettronico e di giocare a scacchi e a carte.
Da un po' di tempo ho anche iniziato ad utilizzare un joystick che aziono tramite il movimento residuo della mano destra. Grazie ad uno speciale software riesco ad utilizzare il joystick quasi come fosse un mouse (solo un po' più lento).

Ma in cantiere c’e’ un progetto ancora più ambizioso: desidero usare il PC (sto imparando ...), per  comunicare con persone che vivono in una condizione analoga alla mia, per raccontare loro la mia esperienza testimoniando che esistono sempre possibilità alternative nella vita.

Ciao a tutti di nuovo.

Fabrizio

Per comunicare con me potete scrivere al seguente indirizzo:

fabio.prandelli@gmail.com